Voor wie is palliatieve zorg?

Is palliatieve zorg alleen voor mensen in de terminale fase van hun leven?

 Dr Clare Rayment, consultant palliatieve zorg aan het Marie Curie Hospice in Bradford, UK, gaat in op enkele van de meest voorkomende mythes over palliatieve zorg, en legt uit waarom het belangrijk is om te begrijpen wie palliatieve zorg zou moeten krijgen en wanneer.

Mythe: Palliatieve zorg is alleen voor mensen die aan het einde van hun leven zijn en niet langer behandeld kunnen worden voor hun ziekte.

 Feit: Mensen kunnen palliatieve zorg krijgen naast alle lopende curatieve behandelingen of medicatie en in elke fase van een terminale of progressief verlopende aandoening. Ze kunnen in de laatste maanden, weken, dagen of uren van hun leven zijn.

Hoewel het doel van palliatieve zorg is om iemands kwaliteit van leven te verbeteren in plaats van te verlengen, kan het nog steeds worden verstrekt naast eventuele behandelingen die ze misschien al krijgen ter bestrijding van hun ziekte.

Dus als artsen palliatieve zorg adviseren, betekent dat echt niet dat ze de patiënt hebben opgegeven en zullen ze doorgaan met verdere medische behandeling voor zover dat nodig is.

Mythe: Palliatieve zorg draagt bij mensen alleen bij aan het verlichten van pijn en het reduceren van andere lichamelijke klachten.

 Feit: Het doel van palliatieve zorg is om mensen te helpen bij elke vorm van terminale, complexe of progressief verlopende ziekte om een zo goed mogelijke kwaliteit van leven te hebben.

Palliatieve zorg is een vorm van benadering, in plaats van een soort behandeling. Het gaat over een combinatie van zorg en ondersteuning die rekening houdt met alle belangrijke aspecten van het welzijn van een mens, of het nou gaat om lichamelijke, psychische, sociale of spirituele behoeften.

Het gaat erom mensen te helpen opdat ze kunnen leven met hun ziekte, met daarbij zoveel mogelijk comfort en rust en voor zo lang als mogelijk.

Mythe: Alleen degene die ziek is kan profiteren van de palliatieve zorg.

 Feit: Palliatieve zorg is er ook om hulp te bieden aan familie en vrienden van de patiënt. Als iemand in de naaste omgeving een terminale of progressief verlopende ziekte heeft, kan dit grote impact op je hebben.

Specialistische palliatieve zorginstellingen zoals Marie Curie Hospices bieden een breed scala aan ondersteunende diensten voor gezinnen en vrienden, met inbegrip van complementaire therapieën, counseling, geestelijke steun en praktische adviezen.

Mythe: Palliatieve zorg is voor mensen die kanker hebben.

 Feit: Alle mensen met een terminale of progressief verlopende ziekte kunnen in verschillende fasen van hun ziekte baat hebben bij palliatieve zorg.

Dit betekent dat palliatieve zorg mensen kan helpen bij aandoeningen zoals hartfalen, chronische obstructieve longziekte, dementie, eindstadium van leveraandoening, motor neuron ziekte, multiple sclerose, ziekte van Parkinson en een beroerte.

Hoewel, mensen met dit soort aandoeningen, hebben minder kans om palliatieve zorg te krijgen dan mensen met terminale kanker, omdat het moeilijker te voorspellen is wanneer ze dit type zorg nodig hebben. Dit betekent dat sommige mensen die geholpen kunnen worden met palliatieve zorg, ofwel helemaal ervan verstoken blijven, of ze krijgen de zorg niet tijdig in een eerder stadium van hun ziekte.

Marie Curie publiceerde afgelopen zomer een onderzoek om te kijken naar barrières die mensen met een terminale aandoening, anders dan kanker, beletten toegang te krijgen tot de palliatieve zorg die ze nodig hebben, en de ‘triggers’ waar beroepsbeoefenaren in de gezondheidszorg op moet letten bij een verwijzing naar palliatieve zorg die passend is bij hun patiënt.

Het verslag stelt vast dat er weinig begrip is voor wat palliatieve zorg kan doen, wie er baat bij hebben en wanneer deze zorg te introduceren. Het toonde ook aan dat algemeen medische beroepsbeoefenaren niet altijd voldoende opleiding op dit terrein ontvangen waardoor ze de signalen missen die aangeven wanneer hun patiënten palliatieve zorg nodig hebben, of wanneer het einde van hun leven nadert.

Mythe: Palliatieve zorg wordt alleen gegeven door specialisten, in een gespecialiseerde zorginstelling zoals een hospice of een palliatieve zorgafdeling in een ziekenhuis.

 Feit: Palliatieve zorg wordt gegeven in een groot aantal situaties in de gezondheidszorg, in de huisartsenpraktijk en ziekenhuizen, door specialisten in palliatieve zorg en in vele andere gevallen, inclusief bij mensen thuis, in verzorgingstehuizen en hospices.

Hoewel er professioneel opgeleide krachten zijn in de palliatieve zorg, wordt een groot deel van deze vorm van zorg gegeven door mensen die niet gespecialiseerd zijn in de palliatieve zorg, zoals huisartsen en wijkverpleegkundigen.

Omdat zij hun patiënten op regelmatige basis zien, is de kans groot dat ze meer betrokken zijn bij de dagelijkse zorg voor mensen die baat hebben bij palliatieve zorg. Zij kunnen beoordelen wat mensen nodig hebben, zij kunnen praktische informatie en advies geven en ze werken samen met andere zorgverleners, met inbegrip van gespecialiseerde teams voor palliatieve zorg, om ervoor te zorgen dat mensen de nodige ondersteuning krijgen, of ze nu thuis worden verzorgd, in een verzorgingstehuis of in een ziekenhuis.

Gespecialiseerde palliatieve zorg teams werken in hospices, maar er zijn ook teams in het ziekenhuis en de wijk. Het betreft consultants, klinisch verpleegkundig specialisten en gespecialiseerde paramedische zorg zoals van fysiotherapeuten, ergotherapeuten, maatschappelijk werkers en geestelijk verzorgers. Ze hebben een gedegen opleiding en ervaring in de palliatieve zorg, zodat ze patiënten met soms zeer complexe fysieke, sociale en psychologische behoeften kunnen helpen

(Marie Curie Blog – 2016 – Januari – vertaling Hubert Hendriks)