Hoe Palliatieve Zorg mijn zoon liet leven

Elke familie met een kind dat een chronische aandoening heeft, verdient de steun van palliatieve zorg.

De eerste woorden die in me opkwamen, toen de chirurg van mijn zoon onze familie attent maakte op palliatieve zorg voor kinderen, waren “hospice” en “dood”. Ik interpreteerde deze verwijzing als: “we moeten een begin maken om Micah te laten sterven.” Mijn hart bonsde, mijn ogen vulden zich met tranen, en mijn lichaam rilde. Micah was stervende, en omdat ik palliatieve zorg gelijk had gesteld met de dood, was ik er kapot van.

Micah’s medische toestand was complex. Onze familie had moeite om de verschillende opties en aanbevelingen op een lijn te krijgen. Hij werd behandeld door zes verschillende specialisten zonder een enkele persoonlijke arts. Als zijn moeder, voelde ik me overweldigd, hulpeloos en beschaamd.

Nadat ik meer van palliatieve zorg begon te begrijpen, realiseerde ik me dat ze zouden helpen om de behoeften van onze familie in te vullen door middel van een holistische benadering van de zorg van Micah. Langzaam begon ik hun aanwezigheid te omarmen.Micah kreeg palliatieve zorg gedurende zes intensieve maanden, en nu begrijp ik dat palliatieve zorg niet over sterven gaat; het gaat erom het leven zo volledig mogelijk te beleven. Het team dat de palliatieve zorg voor Micah leverde, gaf ons een gevoel van vrede, vreugde, nabijheid en volledige aandacht. 

Nu begrijp ik dat de palliatieve zorg niet over sterven gaat; het gaat erom het leven zo volledig mogelijk te beleven.

Ik kan me nu de weg die Micah moest afleggen niet meer voorstellen zonder palliatieve zorg. Vanaf het eerste moment dat we samenkwamen, luisterden ze. Ze glimlachten. Ze communiceerden met Micah en met zijn tweelingbroer, Zachary. Zij steunden onze familie, en motiveerden ons om elkaar te steunen.Met hulp van de palliatieve zorg, hebben we een huiselijke sfeer geschapen in de intensive care unit (IC), waar Micah’s familie zich welkom wist, net zoals zijn tweelingbroer, Zachary. Zelfs onze hond kwam bij Micah op bezoek. We vulden Micah IC-kamer met kunst en muziek. We werkten samen met een team van eerstelijns verpleegkundigen die Micah’s complexe behoeften en medische voorgeschiedenis begrepen. We bouwden vertrouwen en verstandhouding op met een kernteam, waardoor de kwaliteit van de zorg voor Micah verbeterde.

Micah was gedurende meerdere maanden gebonden aan zijn IC-kamer, wat voor ons allemaal een opgave was. We wilden zo graag met Micah naar buiten om te genieten van de zon. Met de steun palliatieve verzorgsters, gingen we elke dag met Micah naar buiten op de binnenplaats, tot grote opluchting van de hele familie.Na een 10 maanden durende ziekenhuisopname, hielp het palliatieve zorgteam ons om Micah weer naar huis te laten gaan. Micah’s thuiskomst was een wonder. We waren dolblij om eindelijk samen thuis te zijn.Helaas moest Micah, slechts vier weken later, weer opgenomen worden op de IC-afdeling. Na de opname, stond het palliatieve zorgteam meteen weer voor ons klaar. Het eerder opgebouwde vertrouwen vormde een basis voor open communicatie die essentieel was in de dagen na Micah opname, omdat zijn gezondheid bleef verslechteren. Ik was doodsbang, maar vond troost bij ons palliatieve zorgteam. Ze luisterden naar onze hoop en vrees. Ze brachten veerkracht in onze familie door zich te focussen op onze sterke punten. 

De palliatieve verzorgsters maakten ons duidelijk dat, hoewel Micah glimlachte, hij waarschijnlijk zou gaan sterven. Elke keer dat iemand van het palliatieve zorgteam op de kamer kwam, spraken ze over de mogelijkheid dat Micha zou overlijden en vroegen ze wat ik zou willen voor en na zijn dood. Ondanks mijn vertrouwen in ons palliatieve zorgteam, wist ik, telkens als ik naar mijn zoon keek en zijn lieve gezicht kuste, dat Micah niet zou sterven. Ik wist dat Micah weer naar huis zou komen om zijn verjaardag te vieren. Ik wist dat als ik Micah maar weer thuis zou krijgen, dat hij dan zou genezen en weer opbloeien.Ik was zo gewend aan Micah’s dagelijkse strijd, dat ik door alles heen kon kijken, recht in zijn heldere, levendige ziel. Micah’s falende organen konden niet op tegen zijn prachtige glimlach, zijn donkerblauwe ogen en zijn dik golvend haar.Al spoedig, nam de realiteit de overhand. Micah’s lichaam en de beste medische zorg in de wereld, zouden de dagelijkse strijd niet winnen, die nodig is om te blijven leven. Langzaam begon ik te beseffen dat mijn kind ging sterven en dat er niets was dat ik kon doen om het tegen te houden.De verschrikkelijke tijd kwam eraan dat Micah rustig in onze armen zou inslapen. Met de steun en begeleiding van Micah’s zorgteam, hebben we deze tragische, hartverscheurende toestand aangegrepen om Micah rust te geven.Micah bracht zijn laatste uren door omringd met onze liefde, onze stemmen en warmte. We zongen zijn favoriete liedjes, namen samen foto’s en maakten hand- en voetafdrukken in zijn favoriete verhalenboeken.Ik dacht niet dat ik dit kon doen. Ik dacht niet dat ik naar de laatste adem van Micah zou kunnen luisteren, zijn laatste hartslag zou voelen, en hem zou kunnen vasthouden bij zijn vertrek van deze aarde. Maar op een of andere manier, met de steun van de palliatieve zorg, heb ik het gedaan, en ik ben eeuwig dankbaar dat ik ertoe instaat was om dat voor mijn zoon te doen.Onze familie kon de behoeften van Micah voorrang geven boven onze eigen noden, omdat we gezinsgerichte zorg ontvingen. We waren partners in de zorg om Micah; onze gedachten en prioriteiten waren altijd bij hem. Het palliatieve zorgteam wist dat wij Micah het beste kenden, en dat we met hun steun en begeleiding, de beste beslissingen voor onze zoon zouden nemen.

Elke familie met een kind dat een chronische aandoening heeft, verdient de steun van palliatieve zorg. Palliatieve zorg helpt gezinnen om samen het beste van hun leven te maken, terwijl men gelijktijdig een basis legt voor noodzakelijke veerkracht en vrede.

Ik haat het dat Micah uit ons leven is. Ik zal het elke dag voor de rest van mijn leven blijven verafschuwen. Toch voel ik vrede omdat er vrede voor Micah is. En die vrede is een direct gevolg van de palliatieve zorg die onze familie ontvangen heeft en die onze zoon liet leven.

28/11/2016 Jennifer Canvasser in The Huffington Post

vertaling Hubert Hendriks

Website PalliaLiefje: https://www.pallialiefje.nl