Column vanuit het bestuur

Een betere dood betekent een beter leven, tot het einde toe.

Eind april van dit jaar verschenen twee artikelen in The Economist over ‘end-of-life-care’, ofwel over zorg in de laatste levensfase.

De afgelopen drie eeuwen is er een spectaculaire verbetering gerealiseerd in de levensverwachting. Dit langer leven gaat helaas niet altijd in goede gezondheid. De laatste acht à tien jaar gaan vaak gepaard met ziekte en een verslechterende gezondheid. Een bijkomstigheid is dat sterven een medische aangelegenheid is geworden. Uit onderzoek blijkt dat mensen graag – als het enigszins mogelijk is – thuis willen sterven, in de nabijheid van dierbaren. Terwijl dit meestal niet het geval is. Een groot deel van de mensen (meer dan twee derde, zo blijkt uit een groot WHO onderzoek) sterft in het ziekenhuis of in een verpleeghuis, hetgeen niet zelden gepaard gaat met onnodig veel stress, pijn en intensieve behandelingen. Voor een deel is dat wel verklaarbaar, dokters hebben immers de eed van Hippocrates afgelegd: zij zijn er om mensen te genezen en de dood feitelijk zo lang mogelijk uit te stellen. Een goede palliatieve zorg is dus geen vanzelfsprekendheid, hoewel van grote waarde. Zo blijkt uit onderzoek in Japan dat mensen die naast hun standaard behandeling (bijvoorbeeld chemotherapie) ook palliatieve zorg ontvingen (zoals pijnbestrijding, counseling) langer leefden en minder last hadden van depressieve klachten.

De auteurs benadrukken het belang van tijdig over het levenseinde praten. Het levenseinde is een onderwerp wat makkelijk vermeden wordt. Zoals in het artikel wordt gezegd: ‘end-of-life care is a conspiracy of silence’. Vanuit Medicare worden artsen in Amerika inmiddels betaald om over de dood en de wensen van de patiënt te praten. Om de kosten hoeven ze het niet te laten, want vaak leidt een goed gesprek tot afzien van intensieve en kostbare – maar weinig kwaliteit van leven toevoegende – behandelingen. En Atul Gawande, een arts in Amerika die zich sterk maakt voor goede palliatieve zorg en daar ook verschillende boeken over heeft geschreven, heeft een gespreksleidraad ontwikkeld, de ‘Serious Illness Conversation Guide’, die artsen handvatten geeft om het gesprek met ongeneeslijk zieke patiënten aan te gaan.

Er wordt dus vooruitgang geboekt: er wordt in toenemende mate gepraat over de wensen in de laatste levensfase, en ‘het goede gesprek’ komt – weliswaar nog moeizaam, maar toch langzaam – op gang.

Dit is waar het PalliaLiefje ook om gaat. Práát erover. Wat wil je wel, en wat wil je niet. Waar zie je tegenop, en wat voor oplossingen zijn er. Want zoals de auteurs stellen: ‘A better death means a better life, right until the end.’

Judith Verlind, juni 2017