5 feiten die u absoluut moet weten over palliatieve zorg

5 feiten die u absoluut moet weten over palliatieve zorg

Palliatieve zorg is een van die onderwerpen, zoiets als vermogensplanning, waar de meeste mensen liever niet te lang bij stil staan. Het is juist belangrijk om dit wel te doen. Misschien heb je het op een dag nodig of zit je in een team dat bijdraagt aan het geven van deze noodzakelijke steun aan een geliefde. Deze gespecialiseerde vorm van zorg is bedoeld om de kwaliteit van leven voor mensen met een complexe en levensbedreigende ziekte te verbeteren, en het lijden van patiënten en hun naasten tevens te verzachten. Zorg en behandeling richten zich niet alleen op de fysieke conditie van een patiënt, maar ook op psychosociale en spirituele behoeften. Hier zijn vijf feiten die u moet weten over palliatieve zorg, een onderwerp waar we allemaal mee te maken krijgen, maar dat maar al te vaak naar de achtergrond wordt geschoven.

  1. Het gaat niet over de dood!

Voor de meeste mensen is sterven een geleidelijk proces ten gevolge van een chronische ziekte zoals bijvoorbeeld kanker, hartfalen, of gewoon ouderdom. Palliatieve zorg kan jarenlang ingezet worden, het verlicht het lijden in elke fase van het ziekteproces, van de diagnose tot aan de dood. Palliatieve zorg is gericht op de beheersing van zowel de symptomen en bijwerkingen van de ziekte, samen met behandelingen tegen pijn, misselijkheid en depressie. Als het einde van het leven nadert, wanneer iemand een levensverwachting heeft van minder dan drie maanden, kan hospice zorg comfort en “kwaliteit van leven” bieden, in plaats van een remedie voor “verlenging van het leven.”

  1. Het is heilzaam voor lichaam en geest

Ernstige ziekten beïnvloeden niet alleen het lichaam, maar de geest ook. Beiden zijn gebaat bij palliatieve zorg. Medicijnen en andere therapieën worden ingezet om de kwaliteit van leven van een patiënt te verbeteren. Palliatieve behandeling richt zich op de “hele persoon”, op het behoud van de waardigheid van de patiënt. Ook veerkracht en spirituele behoeften staan hoog op de to-do lijst. Patiënten doen activiteiten die hun vreugde brengen; ze kunnen eventueel ook werken aan hun testament, doneren aan goede doelen of deelnemen aan medische proeven. Met deskundige hulp, kunnen patiënten hun religieuze overtuigingen en waarden onderzoeken of krijgen ze beter grip op de acceptatie van hun situatie. Professionele teamleden houden familie en vrienden hierbij betrokken.

  1. Het vraagt inzet van alle betrokkenen

“Als je snel wilt reizen, ga dan alleen. Maar als je ver wilt reizen, ga dan samen” Dit Afrikaanse spreekwoord geeft de filosofie van palliatieve zorg weer. Artsen, verpleegkundigen, maatschappelijk werkers, psychiaters, geestelijk verzorgers, apothekers, thuiszorg en anderen, vormen de ruggengraat van dit proces. Teamleden coördineren de zorg en delen de patiëntgegevens. Een maatschappelijk werker bijvoorbeeld, zal artsen en verpleegkundigen informeren over onopgemerkte emotionele of spirituele noden van een patiënt om zo verdere hulp te kunnen bieden.

  1. Het werkt

Van de tien studies waarin de tevredenheid van patiënten en/of mantelzorgers werd onderzocht, melden er zeven dat de deelnemers meer tevreden waren mét palliatieve zorg interventies, dan zonder (publicatie in het mei/juni/2016-nummer van het blad Journal of Supportive Oncology). Patiënten voelden meer respect en vonden dat ze meer aandacht kregen van hun artsen. Families waren meer tevreden over de kwaliteit van de patiëntenzorg en symptoombestrijding.

  1. Het betekent meer, niet minder, steun

Bezorgde familieleden vertellen aan patiënten vaak dat het accepteren van palliatieve zorg gelijk staat aan “opgeven”. Het tegendeel is waar. Patiënten krijgen meer controle over hun behandeling, met inbegrip van inspraak bij belangrijke beslissingen zoals bijvoorbeeld het weigeren van agressieve behandelingen. Ze zijn niet bezig iets op te geven; ze accepteren extra steun. Of we nu gezond of ziek zijn, kwaliteit van het leven is wat voor de meesten van ons telt. Ernstig zieke patiënten die geconfronteerd worden met moeilijke medische beslissingen, met pijn en dalende weerstand, hebben met palliatieve zorg een aan scala mogelijkheden om hulp en troost te ontvangen.

Scott A. Irwin, MD, PhD, is Director, Supportive Care Services en Bradley T. Rosen, MD, MBA, is Medical Director, Supportive Care Medicine

Vertaling Hubert Hendriks